O piloto e influenciador Lito Sousa publicou nesta quarta-feira (26) um vídeo gravado no mesmo dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, degenerativa e sem cura conhecida. Nas imagens, feitas antes de o diagnóstico ser divulgado publicamente, ele fala sobre a possibilidade da morte, a família e a esperança de conseguir acesso a um tratamento experimental.
Em um dos momentos mais emocionantes da gravação, Lito afirma não ter medo de morrer, mas demonstra preocupação com o impacto de sua ausência na vida do filho. “Eu queria ter muito mais tempo com ele. Eu queria tomar muita caneta dele, que ele joga a bola me dando caneta”, diz.
Na sequência, o influenciador explica que encara a possibilidade da própria morte com tranquilidade por considerar que teve uma vida feliz, mas se emociona ao imaginar como dará a notícia ao menino.
“Eu que não tenho medo de nada, eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Então, eu tô muito sossegado com isso, mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha.”
“Eu não sei a saudade que ele vai sentir. Quando eu ligo para ele, ele sempre atende: ‘Oi, papai’. Isso é o que me dá um pouquinho de medo”, completa.
Lito conta que decidiu fazer a gravação enquanto ainda conseguia compreender a dimensão do diagnóstico e expressar seus sentimentos. “Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, afirma.
Apesar do prognóstico, ele diz manter a esperança e recorre ao futebol para explicar como encara o momento.
“O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar”, brinca.
Lito também afirma conciliar sua confiança na ciência com a fé: “Vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé e a gente nunca sabe o que pode acontecer. Milagres ocorrem.”
No fim do vídeo, Lito também fala diretamente com Mila e agradece pela relação construída pelos dois.
“Eu sei que é difícil para você. É muito difícil para você, mas você vai conseguir. Você é uma mulher forte demais. Te amo muito. Eu tive muita sorte de te encontrar.”
Mila responde que sempre foi apaixonada pelo marido, e os dois trocam declarações de amor.
Família busca tratamento experimental
Desde que o diagnóstico veio a público, Lito e a esposa, Mila Seidl, tentam viabilizar o acesso a terapias experimentais para doenças priônicas. A família busca a possibilidade de uso compassivo de medicamentos ainda em fase de testes, alternativa que, em determinadas circunstâncias, permite que pacientes tenham acesso a tratamentos sem registro e fora de ensaios clínicos.
Segundo Mila, foram feitos contatos com grupos responsáveis por pesquisas nos Estados Unidos, incluindo a farmacêutica Ionis, que desenvolve o medicamento experimental ION717, e pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT. A família também procurou autoridades brasileiras em busca de apoio.
O Ministério da Saúde chegou a pedir a inclusão de Lito em um estudo experimental nos Estados Unidos. A Ionis, porém, informou que o ensaio com o ION717 não está mais recrutando participantes. Outra possibilidade procurada pela família é uma terapia desenvolvida pelo Broad Institute, ainda em estágio inicial de testes clínicos em humanos.
Falsa vaquinha
A família também alertou para uma campanha de arrecadação falsa que circula nas redes sociais usando o nome de Lito. Segundo o perfil oficial do influenciador, não há nenhuma vaquinha ativa para financiar tratamentos, exames ou outros cuidados.
“É golpe! Não doem dinheiro! Nós não temos nenhuma vaquinha ativa”, informou a família.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é considerada rara. De acordo com dados citados pelo Ministério da Saúde, 547 casos foram confirmados no Brasil entre 2005 e 2021.
